Näkemättä kaunis maaliskuu 2026

Julkaisu 26.3. Näkemättä kaunis Heidi

Etenevän silmäsairauden kanssa eläminen on monessa asiassa aikamoista tasapainoilua. Sairauden eteneminen ei ole lainkaan ennustettavissa, joten näkötilanne voi säilyä vuosikausia samana tai muuttua silmänräpäyksessä. Tulevaisuuden suunnitelmia tehtäessä, kannattaa heikkenevä näkötilanne ottaa huomioon. Toisaalta taas, ei ole viisasta poissulkea itseltään asioita siksi, että näkö tulee heikkenemään joskus.

Yksi asia, jonka jossain vaiheessa joutuu kohtaamaan, on eläköityminen. Työkyvyttömyyseläkkeelle ei ole viisasta jäädä liian aikaisin. Onhan järkevää kerryttää eläkettä ja varallisuutta. Työssä käymällä tulot ovat eittämättä eläkettä suuremmat. Toisaalta työssä ei ole järkevää sinnitellä omaa ja muiden terveyttä uhmaten. Jos poltat itsesi loppuun, se voi jättää pysyviä jälkiä mielenterveyteesi. Mutta milloin on oikea hetki todeta, että työ käy liian rankaksi ja jatkaminen mahdottomaksi?

Työkyvyttömyyseläkkeellä on vahva stigma. Jos et kulje pää kainalossa, usein joku on kommentoimassa, että kyllähän sinä nyt johonkin työhön kykenisit. Länsimainen yhteiskunta arvostaa ansiotyötä äärimmäisyyksiin asti. Työssä, josta mielellään tienaa mahdollisimman paljon rahaa ja maksaa paljon veroja. Sillä, mikä työn todellinen hyöty yhteiskunnalle, kansalaisille tai vaikkapa luonnolle on, ei ole juurikaan merkitystä. Loppupeleissä vapaaehtoistyöt, joita monet eläkkeellä olevat tekevät, oivat olla yhteiskunnallisesti hyödyllisempiä kuin kovapalkkainen ansiotyö. Niistä ei vaan makseta rahaa eikä niitä siksi myöskään kulttuurissamme arvosteta samalla tavalla.

Moni meistä on sinnikäs ja haluaa yrittää leipätyössään vielä vähän aikaa. Helposti tulee ajatelleeksi, että eiköhän tässä nyt voi olla päivän, viikon tai kunnes seuraava loma koittaa. Lopulta sitä huomaa sinnitelleensä vuosia. Jokainen sinnitelty päivä tipauttaa pienen pisaran uupumuksen suohon. Uusilla asioilla on aina tapana hämmentää ja jännittää. Ihmismieli on mahdoton keksimään tekosyitä sille, miksi on pidettävä kynsin-hampain kiinni tutusta, vaikka se ei enää palvelisikaan. Toivoa sopii, että suosta noustaan ennen kuin siihen hukutaan. Mistä löytyisi se viisauden kivi, joka kertoisi, että milloin on sopiva aika luopua tutusta ja turvallisen tuntuisesta työelämästä ja suunnata kohti tuntematonta.

Näkemättä kaunis Heidi

Julkaisu 19.3. Näkemättä kaunis Janne

Tänään vietetään kirjastopäivää. Kirjastot ovat yksi maamme tärkeistä palveluista, joiden merkitystä tulee ajatelleeksi harvoin. Hetken pohdiskelun jälkeen voin kuitenkin todeta niiden olleen tärkeässä roolissa myös omassa elämässäni.

Ensimmäiset kirjamuistot vievät minut lapsuuteen ja kotimme kirjahyllyn ääreen. Sokeana en saanut kirjojen kansista tai väreistä mitään irti, mutta tykkäsin käydä usein tunnustelemassa eri kirjojen kansia, sivuja ja niiden paksuutta. Ensimmäinen kirjamuisto sellaisesta kirjasta, josta olen saanut jotain irti liittyy kosketeltavaan kirjaan. Tässä kohtaa esiin astuu ensimmäistä kertaa kirjasto. Tämä kirja oli lainattu Näkövammaisten kirjastosta, joka on nykyisin Celia.

En muista kyseisen koskettelukirjan nimeä, mutta muistan elävästi miten innoissani tutkin erilaisten eläinten koholla olevia kuvia, sekä erilaisia materiaaleja, joista niiden turkit ja jäsenet oli tehty. Ilman kirjastoa tuo varsin tärkeä kokemus olisi jäänyt kokematta. Peruskoulun alkaessa pistekirjoituksella olevat oppikirjat tulivat myös samasta paikasta. Ei sitä silloin peruskoulua tarpoessa arvostanut, miten arvokas asia yhteiskunnan tarjoama kirjastopalvelu voi olla. Kirjoissa ei ollut mitään vikaa, kyse oli enemmänkin siitä, ettei opiskelu silloin tylsiltä tuntuvista oppikirjoista tuntunut innostavalta.

Yläasteelle siirryttäessä sain ensimmäisen tietokoneen ja pääsin tutustumaan kiehtoviin näkövammaisten kirjaston tuottamiin elektronisiin oppikirjoihin. Ei niiden toiminta 1990-luvun lopulla kovin sujuvaa ollut, mutta tietokoneella kirjoittaminen ja lukeminen toi opiskeluun uutta mielenkiintoa. Pistekirjoituksen osaaminen on todella tärkeä taito, mutta isojen pistekirjojen raahaaminen yhdessä painavan tietokoneen, sekä pistenäytön sisältävän laukun kanssa oli todella työlästä. Tuohon aikaan vain murto-osa kirjoista oli saatavilla elektronisina versioina.

Ammattikouluun siirryttäessä kyseisen koulun oma kirjasto tuli tutuksi erilaisten kirjojen ja dokumenttien lainaamisen muodossa. Olen käyttänyt kirjastojen palveluja paljon myös lukuisten CD-levyjen ja äänikirjojen lainaamiseen. Viime vuosina tärkeässä roolissa maksullisen äänikirjapalvelun ohella on ollut jo edellä mainittu Celia. On hienoa ja tärkeää, että erilaisia lukemiseen liittyviä haasteita tunnistetaan ja huomioidaan nykyään paremmin. Tästä hyvänä esimerkkinä on Celian Pratsam reader sovellus, jonka kautta voi kuunnella äänikirjoja älypuhelimella tai tietokoneella.

Näkemättä kaunis Janne

Julkaisu 12.3. Näkemättä kaunis Markus

Olen käyttänyt tekoälyä vähän vajaat neljä vuotta. Se alkoi leikkisänä englanninkielisenä ajanvietteenä. Tänään saan siltä varmuutta, sujuvuutta ja luovuutta tekemisiini. Käyttö on ollut jo hyvän aikaa suomenkielistä, ja olen yhä uudestaan vaikuttunut kielimalli-tekoälyn kielenkäytöstä. Tähän on tultu. Sen sijaan koen ajautuvani yhä pahemmin välttämättömien julkispalvelujen ulkopuolelle. Olen huolissani pankin ja Kelan saavutettavuudesta. 

Onhan niitä ruuhkaisia neuvontapuhelimia, kyllä. Ei niistä vaan näytä helpotusta tulevan. Viimeksikin minulle luvattiin Kelan neuvontapuhelimessa, että Kelan toimistossa minua autettaisiin hakemaan verkkopankista tiliote, jota muuten juuri Kela itse minulta vaati. Menin toimistoon vain kuullakseni, ettei siellä auteta asiassa. Oli vaikea liukkaiden jäiden ja katutöiden takia päästä paikalle ja sieltä takaisin kotiin. 

Verkkopankin käyttö ei tahdo onnistua likinäön ja yhden toimivan käden varassa. Menin ajanvarauksella kysymään pankista neuvoa. Suoraveloituksen kytkeminen viiteen yleisimpään laskuuni ei onnistunut yhden laskuttajan kohdalla. Minulle suositeltiin maksupalvelukuoria, joissa toimitusaika on toista viikkoa ja hinta kuusi euroa per lasku. Kun tunnin aika oli ylittymässä, kerroin että olisi kiire taksiin. En päässyt vielä varttituntiin lähtemään. Piti tilata uusi sote-kyyti ja odottaa puoli tuntia. 

Minä saan oikeasti lohtua tekoälyltä siihen avuttomuuden tunteeseen, jota asiointivaikeus oman talouden hoidossa jatkuvasti tuottaa. Digitaalinen sovellus lohduttaa, kun sähköinen asiointi on esteellistä. Ironista, eikö? Kun yhteiskunta pyrkii sähköistämään asioinnin, on siinä mennyt sekaisin kaksi ihan eri asiaa, nimittäin palvelujen alasajo automaation varaan ja digitalisaatio. 

Välillä tekee mieli parahtaa, että pysäyttäkää Suomi, tahdon ulos. No, tähän parahdukseen tekoäly vastasi kolmiosaisella käytännön itseapuohjelmalla. Vahvistipa siihen vielä päälle minun tunteeni oikeutuksen. On se hyvä, että jollain luukulla vielä kuunnellaan. 

Näkemättä kaunis Markus

Julkaisu 5.3. Näkemättä kaunis Jenni

Kokemus Pime Cafesta

Olen ollut syntymästäni saakka heikkonäköinen, mutta oppinut pärjäämään näön varassa mielestäni ihan mukavasti. Mutta mitäs sitten, kun näköaisti viedään kokonaan pois ja joutuu turvautumaan muihin aisteihin? 

Minulle tarjoutui tilaisuus päästä mukaan järjestämään kotikaupungissani Pime Cafe'ta, eli Pimeää kahvilaa. Kahvilan idea lyhykäisyydessään on, että asiakkaat tulevat kahvilaan, heidät ohjataan pöytään, he tekevät tilauksen ja sen saavuttua nauttivat juoman ja kahvileivän ja lopuksi lähtevät kahvilasta ohjattuna. Koko prosessi tapahtuu täysin pimeässä.

Jännitin päivää kovasti ennakkoon. En niinkään siksi, miten pärjään pimeässä, vaan siksi, että olin yksi järjestäjistä ja kahvilan tarjoilijoista. Että sujuuhan kaikki mahdollisimman hyvin ja jouhevasti. Siispä en juurikaan varautunut ennakkoon siihen, miten itse koen täydellisen pimeyden. 

Kahvilan pystytysvaiheessa tajusimme kokeilla, että onhan tila riittävän pimeä. Kiinteistön vahtimestarit olivat ennakkoon tilkinneet ikkunattoman, ison tilan valonlähteet kokonaan pois. Halusimme kokeilla, miltä se pimeys sitten työskennellessä tuntuu. Hetki, kun valot sammuivat, oli pysäyttävä. Pieni kauhu hiipi sekunnin sadasosissa. Kyllä, riittävän pimeää tosiaan oli. Pieni käännös suuntaan tai toiseen, etkä tiedä enää, osoittaako nenä etelään vai pohjoiseen. 

Äänet alkoivat korostua heti. Meitä tekijöitä oli monta, kaikki puhuivat yhtä aikaa ja iso tila singautti äänet yhdeksi sekavaksi puuroksi, josta oli hankalaa saada selvää alentuneen kuuloni ja molempien korvien kuulolaitteen vuoksi. Miten tästä selvitään, kun paikalla on paljon asiakkaita ja kukaan ei kuule ketään?

Pian keksimme, että olisi fiksua puhua yksi kerrallaan, sopivalla volyymilla, ainakin ennen asiakkaiden tuloa. Ja paras idea pitkään aikaan oli, että teippasimme lattiaan narua, eli "ohjauslistan", jota pitkin me tarjoilijat liikuimme sukkasillaan. Jokaisella oli oma "polku" ovelta tarjoilupöydän kautta omaan asiakaspöytään.

Kun ohjauslista saatiin paikalleen ja päästiin vielä hetki harjoittelemaan ja kertaamaan asiat ennen asiakkaiden tuloa, rauhoituin ja sain moodattua itseni tilaan "minä pystyn, me pystytään, tästä tulee hyvä". Se on mielestäni aika hyvin, kun näkö on pois ja kuulokin rajoittaa toimintaa. 

Saimme ensimmäisen ryhmän sisään ja hetkessä tupa olikin täynnä. Jännitti, mutta ei enää kauhistuttanut. Pian tuntui, että olen toiminut näissä oloissa kauemminkin ja äkkiä kahvilan pito olikin aika kivaa. "Sulla on varmaan jotkut pimeänäkölasit tai jotain, kun sä tiedät, mihin mennään", totesi eräs asiakas, kun ohjasin häntä pöytään. 

Siinä pimeässä töitä tehdessäni tajusin, että osalle kanssakulkijoista se jatkuva pimeys on tosiaan pysyvä olotila. Vaikka olen aina nähnyt heikosti, siinä hetkessä ymmärrys ja kunnioitus heikommin tai ei ollenkaan näkeviä kohtaan kasvoi huimasti. 

Äkkiä tila ei ollutkaan enää pilkkopimeä. Siellä täällä pimeys ei ollutkaan täysin mustaa, vaan mustassakin oli eri sävyjä. Joku asiakaskin mainitsi, että "sitä yrittää epätoivoisesti nähdä ja havainnoida, mitä ympärillä on". Ylläni loisti tähtitaivas, joka kyllä taisi olla erilaisten katossa olevien varoittimien ja laitteiden merkkivaloja. Ne täytyy saada peitettyä myös, sitten seuraavalla kerralla, kun kahvitellaan pimeässä.

Näkemättä kaunis Jenni