Näkemättä kaunis kesäkuu 2026

Julkaisu 18.5. Näkemättä kaunis Suski

Tarkan markan shoppailua, tai siis eurot ja sentit jonoon. 

Ostoskierroksen suunnittelu tuo meille näkövammaisille haasteita. Ruokatarjousmainokset ovat netissä näköislehtiä eli digitaalisia kuvia, ei lainkaan meille saavutettavia. Appeja on käytettävissä, joita pyydetään kuvailemaan mitä näytöllä näkyy ja kuunneltuaan näkymän monta kymmentä kertaa saa sieltä poimittua ehkä kahdesta neljään tarjousta, jota voisi hyödyntää. Avustajan aikaa voin myös käyttää, että kauppalistaa tehdessä, avustaja lukee tarjoukset ääneen ja poimitaan sieltä sitten sopivat kauppalistaan. Tai voidaan kiertää kauppa ja tutkia juustohyllyn kohdalla mikä on halvinta juustoa ja sopiiko se ruokavalioon. Tämä toistuu sitten kaikilla tarvittavilla hyllyillä. Opaskoiranikaan ei osaa näyttää kuonolla kaupassa, että ’tuosta mami ota leipä, siinä on -30% lappu’. Yhtä kaikki, aikaa vievää puuhaa, varsinkin, kun budjetti etenkin ruokaostoksiin on rajattu. Budjetin rajaaminen ei onnistu apteekissa, joissain saa ehkä lääkkeitä kuukausi osamaksulla, mutta hitaammin kertyy silloin vuosittainen lääkekatto. Sama koskee terveydenhuollon käyntejä, hintoja nostettiin taas kesän alussa ja siellä ei voi valita ”halvinta” palvelua, kun käyttää julkista terveydenhuoltoa.

Kesällä on ihana kiertää kesätoreja, missä on vaate ja tilpehööri myyjiä. Monet myyjät ovat tarkkana, kun näkövammainen menee avustajan kanssa tutustumaan tuotteisiin niitä koskettelemalla ja avustaja kuvailee kaiken mitä tutkitaan ja mitä kojulla myydään. Kun opaskoira on mukana, vielä tarkemmin katsotaan, ettei koirasta tule karvoja tuotteisiin. On muuten minulle ihan kojun myyjän toimesta huomautettukin asiasta. Mutta, koska ei ole varaa hankkia mitään uutta ja piristävää kesätorilta, päädymme kierroksen päätteeksi jäätelökioskille, hukuttamaan haaveemme ihanan kylmään ja pehmeään pehmikseen tai jäätelöpalloon. Sitä ennen keräämme kuitenkin kiukkuisia katseita ja kommentteja jätski jonossa, kun hidastamme jonon kulkua, sillä avustaja taas luettelee kaikki jäätelömaut ja pehmis vaihtoehdot, ennen kuin pääsen päättämään ja ostamaan. Sekin jätski nautinto vie sitten eurot seuraavalta kauppareissulta pois, mutta johonkin se on haaveiden hukuttaminen tehtävä ja jäätelö maistuu ja tuntuu hyvältä, ei lainkaan huono tapa hukuttaa murheita.

Kesällä on kuitenkin monta asiaa, joista voi nauttia ilmaiseksi, omia aisteja hellien. Luonto, rannat ja monet erilaiset kesätapahtumat, joihin ei vaadita pääsymaksua tai lippua. Esteettömiä luontoreittejä suunnitellaan ja kehitetään monessa kaupungissa ja niitä kannattaa käydä kokeilemassa ja antaa kyseiselle esteettömän reitin ylläpitäjälle palautetta. Sama asia toisinpäin, jos koen, että jokin luontoreitti kaipaa selkeyttä ja toimivuutta meille vammaisille tai se voisi olla paremmin kuvailtuna (kuvailutulkattuna) nettisivulla, annan siitä aina palautetta. 

Ja omassa kotipuutarhassa voi nauttia monesta asiasta. Siitä, että saa upottaa kädet multaan ja istuttaa kauniita kesäkukkia, vastaleikatun nurmikon tuoksusta, omasta kesäpatiosta, jossa voi juoda aamukahvit, päiväkahvit tai istua keinussa ja kuunnella lukuisten lintujen laulua. Erityisen onnellinen olen lähilepikossa asuvista satakielistä, niiden laulu saa minut aina hyvälle tuulelle ja rauhoittumaan. Unohtuu taloushuolet, kiire ja mieltä painavat asiat. Satakieli (Luscinia megarhynchos) on maakuntalintu Etelä-Karjalassa, jossa itse asun Imatralla.

Voisin sanoa, että kesän monimuotoisuus on minulle uudistumisen aikaa. Eheydyn ja kerään syksyksi virtaa arjen aherrukseen.

Ihanaa juhannusta kaikille, nauttikaa niistä kesän asioista, jotka tuovat iloa ja onnea. Onnittelut kaikille kesän korvalla ja kesällä valmistuneille, heidän saavutuksistaan onnittelut perheille.

Näkemättä Kaunis Suski

Julkaisu 11.6. Näkemättä kaunis Markus

Nyt se sitten kävi, nimittäin vammais-sosiaalityö kävi hyvinvointialueelta tekemässä palvelutarpeen arvioinnin. Mutta kuka saisi viranomaisen käsittämään, ettei elämä ole numeroita eikä oikeuskielen koukeroita? Että vammaisena minä tarvitsen turvallisuutta ja esteettömyyttä, yhteyttä ja osallisuutta.

Toissa viikolla inva-taksi ei ottanut minua kyytiin, kun sisäänkäynti auton sivusta oli vaarallisen kiikkerä eikä kuljettaja suostunut viemään minua takaovista sisään, sillä olisin ollut kimppakyytiläinen samaan aikaan pyörätuolia käyttävän matkustajan kanssa. Samalla viikolla toinen sote-kyyti oli 45 minuuttia myöhässä. Avustajat taas eivät aina tunnista tai edes ota vakavasti  ääneen lausumiani henkilökohtaisia rajoja.

Kohtaan toistuvasti tilanteita, joissa palvelut eivät vastaa sitä, mitä niiden pitäisi tarjota. Sitä vasten palvelutarpeen arviointi tuntuu ristiriitaiselta. 

Julkisen vallan käyttö ihmisen arkisessa elinympäristössä jättää aina tunnejälkiä ihmiseen. Jokainen myöhästynyt kyyti, epäselvä päätös tai sivuutettu huoli vaikuttaa siihen, kuinka turvalliseksi ihminen kokee oman arkensa.

Arvioinnin malli suosii edelleen tarpeen esittämistä byrokratian kielellä. Uusi laki on tuonut siihen lisäksi analyyttisen suunnittelun kielen, joka jää varmasti vieraaksi suurelle osalle palvelujen käyttäjistä.

Minusta palvelutarpeen arvioinnissa pitäisi painottua nimenomaan kokemus turvallisuudesta, kuulluksitulemisesta ja osallisuudesta. Ihmisen elämä ei ole vain kykyä perustella tarpeita oikeilla käsitteillä. Se on myös mahdollisuutta kuulua joukkoon ja elää ilman jatkuvaa epävarmuutta. Niinpä tarvitsemme vammaispalveluihin enemmän inhimillisyyttä. 

Näkemättä kaunis Markus

Julkaisu 4.6. Näkemättä kaunis Heidi ja Päivi

Näkövammaisille lapsille on leirejä, toimintaa ja vertaistukea. Se on tärkeää ja arvokasta työtä. Mutta yksi ryhmä jää vuodesta toiseen katveeseen: näkövammaiset vanhemmat ja heidän perheensä.

Huhtikuussa järjestetty vertaistuellinen viikonloppu näkövammaisille vanhemmille osoitti pysäyttävällä tavalla, kuinka suuri tarve tällaiselle toiminnalle on. Erityisen koskettavaa oli nähdä näkevien lasten helpotus, kun he tapasivat muita perheitä, joissa vanhemmalla on näkövamma. 

Me emme ole poikkeuksia – vaikka palvelujärjestelmä kohtelee meitä usein sellaisina. Vammaispalveluissa näkövammainen nähdään yhä liian usein yksilönä, jota muut auttavat, ei tasavertaisena vanhempana.

Näkövamman vaikutukset ulottuvat kuitenkin koko perheen arkeen. Silti järjestelmä rakentuu oletukselle, että puoliso ja lapset aikkaavat puuttuvat palvelut. Tämä näkyy konkreettisesti palvelupäätöksissä. Joillakin hyvinvointialueilla henkilökohtaisesta avusta todetaan suoraan, ettei sitä voi käyttää “kasvatukselliseen työhön”. Kuljetuspalveluissa oma lapsi saa olla mukana vain seitsemän vuoden ikään asti, vaikka vanhemmuus ei tietenkään pääty siihen.

Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että näkevän puolison oletetaan kantavan kahden vanhemman vastuu: hoitavan kaupassa käynnit, harrastuskuljetukset, siivouksen, läksyt ja kaiken sen, mihin näkövammainen vanhempi ei ilman tukea kykene. 

Samalla myös lapsilta odotetaan asioita, joita heidän ikätoverinsa eivät joudu tekemään. Lapsesta tulee helposti vanhemman silmät: opas, lukija ja digitaalisten palveluiden tulkki. Tätä ei voi kutsua perheiden tukemiseksi. Se on vastuun siirtämistä perheen sisälle. 

Näkövammaisten vanhempien asemaa pitäisi arvioida yhdestä yksinkertaisesta lähtökohdasta: mitä vammaton vanhempi voisi tehdä itsenäisesti? Jos vammaton vanhempi saa hoitaa arjen tehtävät itse, miksi näkövammaisen vanhemman kohdalla oletetaan, että puoliso ja lapset paikkaavat palvelujärjestelmän aukot?

Näkövammaiset vanhemmat eivät tarvitse sääliä. He tarvitsevat palvelujärjestelmän, joka tunnistaa heidän vanhemmuutensa täysivaltaisena vanhemmuutena.

Näkemättä Kaunis Päivi ja Heidi