Elämää nä­kö­vam­mai­se­na − Usherin oi­reyh­ty­mä

Kuurosokeutta aiheuttava perinnöllinen oireyhtymä ei ole pysäyttänyt Millaa. Perhe ja työ pitävät hänet liikkeessä.

Tällä sivulla

Millan kuulo- ja näköongelmien aiheuttaja on perinnöllinen Usherin oireyhtymä. Hänen kuulonsa alkoi heiketä jo lapsuudessa.

− Kun kuulovammani eteni, en enää saanut kuulokojeista mitään apua. Luulin, etten kuulisi musiikkia tai linnunlauluja enää ikinä, Milla kertoo.

Usher-diagnoosin saadessaan Milla oli juuri aloittanut kuvataideopinnot Tampereen ammattikorkeakoulussa parikymppisenä. Usherin oireyhtymä on tavallisin kuurosokeuteen johtava geenivirhe niin Suomessa kuin maailmallakin.

− Silloin meinasi usko mennä. Onko järkeä opiskella, kun on jo kuuroutunut ja sitten kerrotaan, että pää pimenee kokonaan?

Lappilainen mentaliteetti hyväksyä asiat ja keksiä vaihtoehtoisia polkuja taisi kuitenkin auttaa. Milla valmistui kuvataiteilijaksi vuonna 2000. Ensimmäinen sisäkorvaistute tuli kuvioihin samaan aikaan, kun esikoinen opetteli puhumaan. Milla oli tyytyväinen yhteen sisäkorvaistutteeseen. Hän pystyi itse soittamaan lasten neuvola-aikoja ja keskustelemaan leikkipuistoissa muiden äitien kanssa.

Näkökenttä romahti

Usher kuitenkin muistutti itsestään. Näkökenttä romahti kerralla 120 asteesta 20 asteeseen. Ja kun yhdellä sisäkorvaistutteella ei ole mahdollista kuulla äänten suuntaa, kävi kaikenlaisia ikäviä läheltä piti -tilanteita liikkuessa kolmen lapsen ja koiran kanssa. Vuonna 2010 myös toinen sisäkorvaistute mahdollistui. Stereo- ja suuntakuulo kehittyivät vähitellen. Valkoinen keppi kulki kyllä mukana, mutta repussa.

− En kehdannut olla julkisesti näkövammainen. Mitä ihmisetkin ajattelisivat: Kuurosokea äiti, miksi se on noin monta lasta hankkinut?

Keppikysymys oli kuitenkin ylitettävä, sillä näkökentän rappeutuminen jatkui. Vuotta myöhemmin kentät olivat noin kymmenen astetta ja silmiin ilmestyi kaihi, vaikea häikäisyongelma ja täydellinen hämäräsokeus.

− Omat aivoni eivät kuitenkaan näytä minulle maailmaa pienen reiän läpi, vaan aivan oikeasti kuvittelen koko ajan näkeväni kaiken.

Milla näkee lukea painettua tekstiä, jos se on riittävän isoa. Portaat, autojen vilkut ja sivuilta eteen tupsahtavat ihmiset aiheuttavat vaaratilanteita. Milla oli aina pyöräillyt paljon, mutta ajettuaan pahan kolarin auton kanssa ennen Usher-diagnoosin saamista, pyöräily piti jättää.

Eräänä kesänä löytyi edullinen tandem-pyörä ja siitä lähtien on taitettu matkaa pyöräillen näkevän ystävän tai vanhimman pojan kanssa. Pisimmillään pyöräreitti kulkee Tampereen Pyhäjärven ympäri. Pyöräilyn palaaminen elämään on Millan mukaan kuin voitto vaikeasta sairaudesta.

Apuvälineistä huolimatta työnhaku on vaikeaa ja työttömyysjaksot käyvät itsetunnolle. Toimeliaana ihmisenä Milla perustikin oman toiminimen. Työllistyminen osa-aikaiseksi Suomen Kuurosokeat ry:n virikeohjaajaksi vei kuitenkin aikaa niin, että toiminimi jäi. Nykyään Milla työskentelee kokoaikaisesti Suomen Kuurosokeat ry:n järjestöohjaajana.

Tukena lapset ja ystävät

Millan mielestä nykyään on ihan mielenkiintoista elää etenevän sairauden kanssa. Aistien rappeutuminen ei välttämättä tarkoitakaan, että se oli sitten siinä. Millalla on ympärillään omat lapset ja ystävät, joiden avulla vammat on helpompi kestää.

− Yhteiskunnan tukipalveluihin ei voi enää luottaa, tulkkien saanti on vaikeampaa ja kuljetuspalvelut eivät riitä kattamaan tarvetta.

Kun kaikesta säästetään, saa Millan mukaan parhaan tuen ja neuvot omista vammaisjärjestöistä.


Sivu päivitetty